Este es una de las newsletters antiguas que se enviaron de forma exclusiva a los miembros del Club Negocios Seguros, y que se liberan públicamente un mes más tarde.
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23andMe fue en su momento una de las grandes promesas de la genómica personal.
La posibilidad de conocer más sobre nuestro ADN, nuestra ascendencia e incluso predisposición a enfermedades con solo una muestra de saliva sonaba a ciencia ficción hecha realidad.
Pero la historia de esta compañía es un buen recordatorio de lo que pasa cuando manejas información extremadamente sensible sin las medidas adecuadas de seguridad y transparencia.
Su reciente bancarrota no es solo el cierre de un negocio fallido, sino un escándalo que pone en jaque la privacidad de millones de usuarios.
Te explico por qué…
Un arranque con todas las de ganar
Piensa, para empezar, que no hablamos de una «pequeña startup» que nadie conoce.
Fundada en 2006, 23andMe contaba con el respaldo financiero de Google (en parte, porque su cofundadora, Anne Wojcicki, estaba casada con Sergey Brin, ejem ejem).
De hecho, en 2008, la revista Time la nombró una (la primera de todo el reportaje, por cierto) de las mejores invenciones del año (EN).
No es para menos. Su promesa era clara: democratizar el acceso a la información genética y permitir que cualquiera pudiera conocer mejor su herencia biológica y riesgos de salud.
Regulación y dilemas éticos
Pero claro, no tardaron en aparecer las primeras críticas.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) puso en duda la capacidad de los usuarios para interpretar correctamente los resultados de los tests genéticos, lo que podría llevar a decisiones médicas erróneas. La polémica se intensificó con el «efecto Jolie», cuando la actriz Angelina Jolie anunció, ojo al dato, dos mastectomías preventivas (EN) tras descubrir que tenía el gen BRCA1, asociado a un alto riesgo de cáncer de mama.
Solo por tenerlo, ojo.
Sin haber presentado ningún tipo de prueba o indicio de cáncer.
Con esta tendencia en alza, muchos temieron que personas sin asesoramiento médico adecuado tomaran decisiones médicas drásticas basándose en un test casero.
Ya sabes: Un gran poder conlleva una gran responsabilidad, y a veces, por absurdo que parezca, el estar bien informados puede llevarnos a tomar decisiones que son terriblemente inadecuadas.
Una brecha de seguridad desastrosa
Así llegamos al fatídico día.
Lo que terminó de hundir a 23andMe fue… un simple fallo de seguridad. Lo comentamos en su momento en una de las newsletter exclusivas para miembros.
En abril de 2023, los datos de casi 7 millones de usuarios quedaron expuestos tras una filtración masiva.
Y eso no es todo.
Para más inri, la empresa no alertó del problema hasta septiembre, dejando a millones de personas vulnerables sin saberlo.
Y es que, recuerda que no estamos hablando de simples direcciones de correo: estamos hablando de ADN, datos familiares y predisposiciones médicas.
Información que, en manos equivocadas, puede ser usada para discriminación laboral, chantaje o incluso fraudes de identidad.
Ya sabes lo que opinamos por esta santa casa sobre lo que debería ser el verdadero debate sobre la privacidad.
Pues eso.
De unicornio a pesadilla financiera
Así pues, tras el escándalo, el impacto fue inmediato.
De estar valorada en 6.000 millones de dólares, la empresa cayó en picado hasta valer menos de 50 millones.
Despidió a más de 200 empleados y, en un último intento por salvar los muebles, Anne Wojcicki dejó su puesto como CEO para intentar recomprar los activos de la compañía.
Pero la bancarrota ya estaba sobre la mesa, y con ella, una gran incertidumbre sobre el futuro de los datos de sus clientes.
¿Qué pasa ahora con los datos genéticos de los usuarios?
Aquí está el verdadero problema, a donde quería llegar.
Cuando una empresa se declara en bancarrota, sus activos pueden venderse para pagar deudas, y en este caso, el activo más valioso son los datos genéticos de sus usuarios.
Esto, como cabría esperar, ha generado un enorme revuelo. El fiscal general de California, Rob Bonta, llegó a emitir una alerta recomendando a los clientes eliminar sus datos y revocar consentimientos (EN) para evitar que esta información acabe en manos de terceros.
Y es que el caso de 23andMe me parece una lección magistral, un aviso a navegantes, de lo que ocurre cuando no se toman en serio la privacidad y la ciberseguridad.
El ADN es el dato más personal que tenemos, y una filtración de este calibre no es un simple hackeo: es un problema que puede perseguir a los afectados durante toda su vida.
En Europa, con la actual DSA y DMA, las empresas que manejan información tan sensible como esta deben cumplir con los más altos estándares de seguridad y transparencia.
Si no lo hacen, los usuarios deberían pensárselo dos veces antes de confiarles algo tan íntimo como su código genético.
E iría aún más lejos, porque como hemos visto, tras el colapso de una de estas compañías, la seguridad y privacidad de todos nuestros datos está en entredicho, al alcance del mejor postor.
Sea otra empresa con fines comerciales (lo menos dañino, posiblemente, y por raro que parezca), sea un gobierno o cualquier otro grupo supranacional, con intereses aún más perversos.
Recalco lo que ya he comentado por estos lares en múltiples ocasiones.
El censo electoral que en su día hizo el gobierno holandés incluyendo preferencias religiosas fue utilizado por los nazis para acabar con la vida del 90% de los judíos holandeses.
Todo porque, simplemente, cuando los nazis llegaron y dieron con esa base de datos, ya tenían todo el trabajo hecho.
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