Desde 2007, y hasta el 2013, cualquiera podía recibir en casa un análisis de DNA, que entre otras características, informaba al cliente de la probabilidad que tenía de sufrir alguna de las enfermedades comúnmente asociadas a perfiles con su misma genética.
Y digo que hasta 2013, porque fue entonces cuando la FDA intervino (EN), prohibiendo a 23 and Me, la empresa californiana fundada por la mujer de Sergey Brin, Anne Wojcicki, seguir realizando estos análisis, alegando que la sociedad no estaba preparada.
El conocimiento de que usted podría llegar a tener un cáncer de piel con una alta probabilidad puede llevarle a cambiar para siempre su vida. No porque ya sepa que lo tiene, sino porque genéticamente es más susceptible a tenerlo que el resto.
Esto conlleva un aumento del nivel de estrés, que podría venir asociado a una reducción de la esperanza de vida. A fin de cuentas, parece que el conocer la probabilidad de que un suceso futuro ocurra nos hace, paradójicamente, menos felices.
Ahora bien, la empresa sigue funcionando (ya no realiza ese paso final de análisis, sino simplemente entrega al cliente los datos en bruto), y después de haber realizado alrededor de 750.000 muestras de personas de todo el mundo, anunciaba (EN) recientemente que comparte su ingente base de datos con Genetech, a cambio de un desembolso de 60 millones de dólares.
Si lo anterior ya causó revuelo, imagínese la que se ha montado ahora al conocer que sus datos genéticos están siendo vendidos al mejor postor.
Aunque claro, la mayoría de críticas deja de lado dos puntos críticos:
- Genetech ha llegado a un acuerdo con 23 and me para utilizar su base de datos genética en el estudio de la enfermedad del Alzheimer.
- La base de datos compartida es cuantitativa, esto es, no se asocian datos que permitan identificar a una persona con su genética (no vienen acompañados de un DNI o de un nombre).
Dos elementos necesarios para entender cómo se puede compartir información de manera correcta entre empresas.
Gracias a esta base de datos, Genetech podrá quizás aprender más sobre el funcionamiento del Alzheimer, algo que creo interesa no solo a los que lo sufren (o potencialmente están en riesgo de sufrirlo), sino a toda la sociedad.
Y Genetech no tiene manera alguna (judicial y técnicamente) de utilizar esta base de datos para discriminar posibles pacientes o clientes.
No hablamos por tanto de una aseguradora que utiliza el eHealth (ES) para aumentar o disminuir el precio de sus seguros de vida. Ni de una compañía que, con la excusa del regalo de navidad, invita a todos sus trabajadores a utilizar una pulsera de cuantificación que les permita saber qué tipo de vida llevan y si en verdad están trabajando en el horario laboral (EN).
Hablamos de fomentar un ecosistema de datos (en este caso no abiertos, pero con un fin loable) donde lo que importa es el dato y no el nombre, que permita a terceros evolucionar sostenidamente.
[Tweet «Datos abiertos sí, con una regulación, y sobre todo, con la separación lógica de identidad-dato»]
Un mercado abierto a cualquiera, que no por ello tiene que ser de forma gratuita, y que permita monetizar el dato sin ocasionar riesgos de privacidad al usuario.
No es necesario, en ninguno de estos casos, identificar a la persona que está detrás. Lo verdaderamente valioso es la información que podemos sacar de los datos suministrados (previo contrato) por el usuario.
Una salida aceptable y profundamente interesante para la economía de años venideros, en la que todos ganamos.
Así que para la próxima, vale la pena que no nos quedemos con el titular fácil, y ahondemos en todo lo que ello representa.
